Na sexta-feira, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data é utilizada para reforçar a importância da inclusão, do respeito e da valorização das pessoas com Síndrome de Down.

Um a cada 700 nascimentos no Brasil é de uma criança com Síndrome de Down, que não se trata de uma doença, mas de uma síndrome genética, em que a pessoa tem uma cópia extra do cromossomo 21.

Para conversar sobre o tema, recebemos Flávia Ramalho Buch, mãe da Sarah, para compartilhar suas experiências, e Alexandre Sora, diretor da Escola de Educação Básica Santo Antônio para debater a importância da educação inclusiva.

Flávia, nos conte um pouco de sua trajetória como mãe:

Flávia: Em 15 de junho de 2010, a Sarah nasceu. E eu fui uma mãe bem atípica mesmo, eu digo, porque eu soube no parto, na hora que ela nasceu. E quando vieram me contar, a única coisa que eu perguntei é se ela estava bem. O médico falou “está tudo bem, mas ela é síndrome de Down”, e eu respondi: “tá bem”.

E aí foi o início de tudo. Mudou tudo. A rotina, conhecer a APAE. Quando eles são bebês, tem uma bateria de exames que foram feitos. Enfim, virou minha vida de cabeça para baixo. Mas é como eu digo, é como se Deus já tivesse me preparado, porque eu não tive o luto que, normalmente, as mães têm. Eu aceitei. Eu aceitei e fui em frente. E tudo que iam me colocando, eu ia fazendo.

E a APAE para a Sarah, foi ali a base de tudo. Aprendi muito com eles. Ela também, para o desenvolvimento dela. Ela tem as terapias dela desde que ela nasceu. Levo ela, corro atrás de tudo que possa estimular ela.

Mas o meio social, foi isso que eu aprendi com os pais que já tinham as crianças mais velhas, o meio social influencia muito. Então sempre ‘joguei’ a Sarah para a vida, para experiências. Eu tinha medo, como qualquer outra mãe, do que ela ia passar. Teve coisas que eu fiquei sabendo só depois, de escolas que ela já frequentou. Mas ela, como uma guerreirinha, sempre muito tranquila, passou por tudo.

Assim que aprendi que o meio social é muito bom pro desenvolvimento deles.Tem que deixar eles enfrentarem tudo, o bom, o ruim, porque é o mundo. E a gente tem que preparar eles como qualquer outra criança. E se você deixar como qualquer outra criança, independente se é especial ou não, se você não der estímulo pra ela, ela vai se fechar numa caixinha. Então, foi isso que a gente fez com a Sarah. E estou aí na luta. Graças a Deus, a gente tem mais vitórias do que derrotas. Cada dia é um degrau, cada vitória é o máximo, a gente comemora. Estamos conseguindo muitas coisas que a gente plantou lá atrás.

E a escola também, desde que recebeu a Sarah, o Santo Antônio a recebeu de braços abertos. A escola acolheu ela de uma forma super especial. E assim, independente da Sarah ser Down ou se não fosse, tem que participar a família em conjunto da escola, porque senão, não funciona.

As pessoas normalmente falam, tem filha especial, é mãe especial. Não, não sou especial. Tenho muitos defeitos. Às vezes, cobro demais da Sarah. Me cobro também. Mas é uma luta diária, assim, não é fácil para nenhuma mãe. Cada mãe que passa, assim, sabe como é a luta do dia. É uma luta, assim, independente de cada família, assim. E não só as mães também. Eu queria deixar aqui que nesses encontros, reuniões de escola, encontros sociais que fazemos, o pai da Sarah sempre, que possível, tá junto. Porque o pai também é um pai que é especial, tá lá, tá todo dia.

Alexandre, se fala muito sobre educação inclusiva, mas qual é de fato o papel da escola nessa educação?

Alexandre: Na verdade, a gente deveria pensar a partir da perspectiva de uma outra palavra. Quando nós falamos da inclusão, parece que nós estamos trazendo um elemento de fora para dentro. E o que eu tenho defendido, é o incluir-se no processo. Porque quando você fala da inclusão, dá a impressão que existe um grupo homogêneo e que você está trazendo algo que é diferente, mas não é assim que a coisa funciona. Então, para que a inclusão aconteça de fato, para que ela seja verdadeira, você tem que se dispor a fazer parte do processo.

Eu fiquei muito feliz quando a Flávia falou da entrevista e me chamou para participar, porque é essa parceria que a gente precisa entre escola e família para que o processo de fato aconteça. Isso é incluir-se no processo. A família está envolvida, a escola está envolvida. Eu penso que este é o futuro, de incluir-se nos processos.

As escolas, elas têm uma tendência a se tornarem escolas mistas. Então nós teremos isso de maneira muito clara na escola. É um desafio, porque na educação inclusiva, percebemos que todo ser humano é um ser humano. E temos uma tendência a querer padronizar todo mundo, mas os ritmos são diferentes, os tempos são diferentes, as inteligências são diferentes. E você precisa considerar todos esses fatores.

Hoje, a Escola de Educação Básica Santo Antônio é uma das maiores da coordenadoria. Nós temos um atendimento de muitos alunos da inclusão. E todos os dias você acaba aprendendo alguma coisa. A gente aprende com a Sarah e depois descobre que o que nós aprendemos com ela não se aplica a outro aluno, porque aquele aluno tem outras coisas a nos oferecer. Então a parceria família e escola é o ingrediente necessário para que essa educação inclusiva aconteça.

A meta proposta no plano de gestão era incluir a todos. E quando você fala que vai incluir a todos, é fazer com que todo mundo participe do processo. No seu tempo, do seu modo, buscando estratégias, às vezes a gente tenta alguma coisa que não surte efeito, você muda a estratégia, busca outra alternativa e assim nós vamos construindo essa educação. Todos os dias são dias bons? Não, mas na maior parte das vezes a gente aprende muito, muito mais do que acaba ensinando.

É sempre um privilégio. E aqui nós temos uma relação de pensar que é assim que o processo deve acontecer. Ou a escola e a família caminham na mesma direção, ou a gente acaba não chegando em lugar nenhum.

Flávia, em algum momento você sentiu dificuldades na criação da Sara, ou com ela, por preconceito?

Flávia: Nós éramos de São Paulo, há oito anos que estamos em Mafra. Mas eu nunca passei por uma situação grave de preconceito. Às vezes é um comentário de um médico, algo assim, mas nada que venha nos ferir.

Quando nos mudamos, eu fiquei preocupada por ser uma cidade pequena. Mas fui atrás e perguntar. Naquela época, a informação era pouca, não via-se Down nas ruas. Mas visitei a APAE e fui conhecendo toda a comunidade. E quanto ao preconceito, é ao contrário, o acolhimento com a Sarah, a gente vê. Ela adora a escola e os ambientes que frequenta.

E, Alexandre, na sua análise, o que ainda é preciso para que o espaço da escola seja inclusivo para todos?

Alexandre: A escola, de modo geral, vive um desafio, porque o tempo acelerou de uma forma que talvez a gente não consiga nem acompanhar mais. Talvez o que a gente precise compreender como uma afirmação ou como um pensamento mais assertivo seja que a escola precisa se colocar na condição de um espaço de permanente atualização. Porque não sabemos de tudo.

Tem vários fatores que influenciam para que a educação inclusiva aconteça. Se na escola nós fizermos um trabalho, mas ele não tiver continuidade depois que o aluno sai da escola, ele também não se torna um trabalho efetivo. Então, é um processo complexo. E o desafio é você estar sendo atualizado o tempo todo. Porque a ciência também evolui muito rapidamente no século XXI. E às vezes na escola isso demora um pouquinho para chegar. Mas quando isso acontece, a gente tenta se organizar da melhor forma possível. É um desafio, mas é fascinante. Quando você se inclui no processo, todo mundo ganha. Essa é a dinâmica.

A entrevista completa com Flávia e Alexandre pode ser acessada em nosso Canal do Youtube - Jornal Diário de RioMafra.