Por Aline Cardoso

Estamos no mês da Consciência Celíaca e na edição passada tivemos uma conversa com o médico especialista dr. Hoiti Okamoto em que ele fala sobre o diagnóstico e tratamento da doença. Nesta edição vamos conhecer a história do pequeno Vitor Alexandre Stoeberl de 8 anos de idade e que com apenas 1 ano e 7 meses foi diagnosticado celíaco. Em uma entrevista a mãe do menino, Sahra Lais Thomaz conta os desafios da vida celíaca pelo qual passam e como superam e vivem uma vida saudável e normal. Confira!

Vitor e sua mãe Sahra em uma foto juntos. Foto: Arquivo pessoal

- Como a doença celíaca surgiu na sua vida?

Sou mãe do Vitor Alexandre, de 08 anos de idade. Quando ele tinha mais ou menos 1 ano e 7 meses, descobrimos a doença celíaca. Através de vários exames e consultas, depois de um certo período, a gente descobrimos a doença. Então, a partir daí começou toda uma fase de adaptação. Não foi de primeira que descobrimos, levou mais ou menos uns três a quatro meses.

-  A alimentação é bem restrita, essa adaptação dos alimentos sem glúten foi difícil?

Pra ele que não ingeria nada de comida ainda, porque sempre passava mal e vomitava tudo a adaptação foi tranquilo se acostumar já com o que ele podia comer, mas para gente que já comia de tudo foi bem difícil, porque para gente cortar uma coisa que a gente gosta de comer, não é fácil, né? Nós entramos na dieta juntos com ele. Não consumimos glúten, não entra nada que tenha glúten em casa, para não contaminar nada e ele não passar mal.

No começo para encontrar coisas sem glúten aqui na cidade era bem difícil, não tinha, praticamente nada. Hoje em dia, a gente já tem bastante produtos, graças aos mercados que estão trazendo bastante coisa. Mas quando eu descobri dele, eu trazia tudo de Curitiba, aproveitava os dias de consultas porque aqui não tinha nada. Depois de um tempo encontrei a a Naturales, aqui na cidade, e ela trazia algumas coisas. Foi ali que eu comecei a comprar na cidade. Já é bem mais fácil de encontrar.

Porém infelizmente, ainda na nossa cidade, não tem onde a gente pode comer fora. Temos que fazer tudo em casa, preparar tudo. Ah, deu uma vontade de comer pizza, tem que ser em casa. Graças a Deus a gente já encontra massa, o pão de X, mas se não antes tinha que fazer tudo, desde o pão até o hambúrguer. Porque não tem lugar específico na cidade para celíaco comer.

- Em relação a alimentação dela na escola, como é feita?

Na escola atual ele leva o lanche. No começo quando ele estava no jardim, ele sofreu bastante porque os amiguinhos dele diziam que a comida dele era ruim, era podre, nojenta e ele vinha para casa muitas vezes chorando, dizendo porque que ele não podia comer glúten, por que que os amigos dele comiam? Aí meio que ele ficava com receio de levar o lanche dele para escola, ele sofria com os amigos dizendo da comida dele. Mas, hoje em dia, é bem tranquilo, ele mudou de escola, e agora os amigos até querem comer o lanche dele. Ele fala para mim, ‘mãe, hoje meus amigos ficaram com vontade de comer meu lanche’.

- Diferença na saúde após parar de consumir o glúten?

Para nós que comíamos e paramos percebemos bastante disposição, não se sente tão cansado. Se qualquer pessoa, tirar por 30 dias, no mínimo, o glúten, vai sentir uma melhora no funcionamento do organismo. Muitas pessoas se queixam bastante de enxaqueca, param de ingerir o glúten, diminuem as enxaquecas. Por exemplo no nosso caso, o que melhorou bastante, foi o refluxo, que era uma coisa que a gente tinha muito. Depois nunca mais a gente teve, no caso da enxaqueca também.  

Mas é sempre bom acompanhar, com nutricionista, um médico, porque as vezes há a falta de alguns desses nutrientes. No caso do Vitor, ele tem bastante deficiência de vitamina, ele toma uma vitamina para repor o que falta, pois os alimentos sem glúten, eles são bastante precários de algumas vitaminas, coisa que o organismo mesmo dele já não absorve. Então ele precisa dessa vitamina que é um complemento. É sempre bom ter um acompanhamento.

- Você faz comidas sem glúten para vender, como aconteceu essa ideia de juntar uma realidade em que você vive com um negócio? 

Faço bolo recheado, caseirinho, empadão, torta salgada e surgiu porque quando tem aniversário na escola, o Vitor sempre acaba levando o bolo dele, e como os amigos sempre querem comer a comida dele, em cada aniversário as mães acabam pedindo para eu fazer o bolo, para que ele possa comer também junto com os amigos. Como uma foi falando para outra, acabou que o pessoal começou a encomendar.

No começo eu fiquei que nem era tão bom assim, por ser uma culinária meio amadora, não sabia direito, eu inventava e levava para os meninos e eles gostavam. A partir daí fui me aperfeiçoando, já fiz vários cursos de bolo, de culinária e então foi que peguei gosto e hoje eu faço para vender. Vendo não só para quem tem doença celíaca mas para pessoas que não tem e gostam mesmo porque é bom.

Faz um ano que eu criei a minha página no INSTAGRAM, o nome é La Vi Glúten, vem do nome dos meus filhos LA de Lais e VI de Vitor. É por eles que eu faço, e resolvi por esse nome. Tudo que eu faço, é pensando neles. Quem quiser conhecer um pouquinho mais do meu trabalho, lá tem meu WhatsApp caso precisarem, me chamem.

- Sobre o grupo de celíacos que vocês possuem aqui em RioMafra, como funciona?

Criamos em 2017 quando a Sandra, uma amiga que a doença celíaca me presenteou, me ligou contando da história da filha dela, a Rebeca. O grupo já conta com mais de 110 pessoas e lá é postado receitas, cosméticos que celíaco pode e não pode, alimentos seguros, dica de médicos, sempre que surge uma dúvida ajudamos. Trocamos esse tipo de informação no grupo.

É legal também, que participa a presidente da CEUPAR, de Curitiba, Ana Cláudia, ela sempre está acompanhando a gente, qualquer dúvida, ela corre atrás, fala, ajuda bastante.

Criamos o grupo para ajudar e para gente se sentir acolhido também. Porque não é fácil quando a pessoa descobre que tem a doença celíaca, ela meio que se fecha no mundo dela, sabe? Acabamos tendo um convívio social menor, porque as pessoas ficam com receio de convidar, o pensamento de: não vou ter comida para quem é celíaco comer, então, não vou convidar. Muitas pessoas entram em depressão. Vou falar por mim, do que aconteceu quando descobri do Vitor, primeiro veio um sentimento de raiva, fiquei com muita raiva, eu pensava, por que tinha que ser ele? Ou por que que não pode ser eu? Ele um bebezinho, tem que passar por tudo isso? Mas, conforme o tempo vai passando, a gente vai vendo que graças a Deus que temos condições de tratar. Querendo ou não, é um tratamento que nem todo mundo pode. Quando eu consultava com ele lá em Curitiba o médico dele me falou que a porcentagem de crianças que falecem por não fazer o tratamento, por não ter condições, é muito alta. Pessoas muito carentes, que os pais podem comprar só do básico, do trigo mesmo, que é o mais em conta. Por isso a pessoa vai cada vez mais ficando doente e chega a falecer.

- Para finalizar, qual a mensagem que você gostaria de deixar aos nossos leitores, em espacial nesse mês da Consciência Celíaca?

Que as pessoas se conscientizem mais, quem já sabe que tem a doença se cuide. Não abuse, porque depois a consequência vem, você vai sofrer. A consequência pode não vir amanhã, ou daqui uma semana, mas daqui um mês, meio ano, um ano a consequência vai vir. Teu organismo não vai tolerar mais o que você está ingerindo, chega uma hora que você vai sofrer. Não se enganem, é a vida de vocês. É preciso acreditar que vocês podem e vocês conseguem resistir a tentação que é o glúten.

Vitor, Sahta e sua amiga fundadora junto com ela, do grupo celíacos de Mafra, Sandra

Assista a entrevista completo em nosso canal no youtube: